Choď na obsah Choď na menu
 


Narodenie a diagnostikovanie ochorenia

12. 12. 2009

Prevažná väčšina ľudí pri pohľade do minulosti označí za najkrajší moment v živote narodenie svojho dieťatka.

My sme to šťastie prežívali po druhý krát. Sme úplne normálna mladá rodinka. Obaja, ja aj manžel máme veľmi radi deti. Sme manželmi 7 rokov. Máme krásneho zdravého, šikovného skoro 7  ročného synčeka Tobiaska.

Keďže ako som spomínala obaja máme veľmi radi deti, tak sme nechceli, aby Tobiasko bol jedináčik tak sa nám presne po troch rokoch a troch dňoch narodila naša krásnučká, bacuľatá dcéruška Miriamka.

Bola nádherná, vážila 3 800 g, a meriala 51 cm.

Patrili sme medzi najšťastnejších rodičov na svete. Veď čo si viac môže človek priať, ak má strechu nad hlavou, a krásne zdravé dve detičky. Všetko bolo v najlepšom poriadku, Miriamka rástla, krásne priberala.

Asi okolo 2,5 až 3 mesiacov sme spozorovali, že pohyby jej tela nie sú také, ako bývali, a aké by mali byť.

Tak a od vtedy sa to všetko začalo.

Musím hneď na začiatok povedať, a poďakovať sa našej pani pediatričke MUDr. Judite Skrovnej, že je to jedna veľmi milá a dobrá pani doktorka, ktorá sa o našu malú Miriamku veľmi pekne vždy starala a stará, a ktorej slová nás vedia upokojiť, a dodať nám sily to všetko prijať takto ako to je, a netrápiť sa otázkami typu: "Prečo ja. Prečo naša malá Miriamka a ... "

Ono to všetko totiž pre niečo je.

Ako trojmesačný sme navštívili neurologickú ambulanciu. Pani doktorka nás nechala ešte mesiac tak, že mnohé takéto „lenivučké“ detičky sa zvyknú sami „naštartovať“. Takže mali sme sa ukázať o mesiac aj so vstupnými krvnými testami.

Ale mne to jednoducho nedalo znova mesiac čakať, veď pri takýchto bábätkách čas beží ako voda, a každý ďalší deň, týždeň môže byť neskoro.

Tak sme sa vybrali k fyzioterapeutke, a začali sme cvičiť Vojtovú metódu, a plávať v Prešove v baby clube ZUZI (www.bczuzi.sk, www.kidfit.sk). Pracujú tam veľmi milé pani inštruktorki, ktoré boli také ochotné,  v zime chodili plávať aj k nám domov. Ozaj pracujú tam skvelí ľudia.

No  a aj tie spomínané krvné testy sme dali malej urobiť skôr, a nie až o mesiac.

No a v týchto krvných testoch mala dvojnásobne zvýšené svalové enzýmy.

A to už zalarmovalo aj pani neurologičku, a tá nás hneď behom dvoch týždňov objednala na hospitalizáciu na Kramáre do Bratislavy.

Lekári v Bratislave už mali podozrenie u malej na svalovú atrofiu. Tak jej následne urobili potrebné vyšetrenia, a na výsledky sme mali čakať 3 mesiace.

Ako šesťmesačnej nám lekári určili diagnózu „svalová atrofia“ – SMA I – Werdning Hoffman.

Ťažko nám padlo, keď sme sa dočítali čo je to za chorobu. Boli to veľmi zlé časyAk malal Miriama 11 mesiacov, ochorela. - dostala až zápal  pľúc, zdrav. stav sa jej veľmi zhoršil, následne jej bola robená tracheostómia, pobudli sme v nemocnicxi nejaké 3 mesiace, a konečne sme sa dostali domov.

S Miriamkou sme 4 x absolvovali liečbu kmeňovými bunkami, 4x rehabilitačný pobyt v Adeli centre v Piešťanoch a dennodenne rehabilitujeme aj doma. Týmto všetkým sa snažíme zmierňovať progres ochorenia.

Miriamka nám dodáva nesmiernu energiu a silu bojovať ďalej. Je to naša malá bystrá hlavička, náš anjelik ako to ona vraví.