Choď na obsah Choď na menu
 


Miriamka po prvej liečbe

16. 4. 2010

25.2.2011

Tak v nedeľu ráno cestujeme do Kyjeva. Veríme tomu, že šťastlivo tam dojdeme, že Miriamke liečba zaberie, a budeme mať ďalšie pokroky. Pripájam ešte zopár najnovších fotografií z našej princezničky :-)))  .

 

 

18.2.2011

Dnes odišla do nebíčka Miriamkina naj kamarátka Simonka Tekelová. Veľmi nás to zasiahlo, vôbec sme to nečakali. Miriamka má svoju orodovnicu v nebíčku, ktorá ju neustále stráži. Spinkaj sladko Simonečka naša.

 

16.2.2011

Miriamku bola navštíviť jej kamarátka Simonka Tekelová,  ktorá má bohužiaľ tú istú diagnózu ako Miriamka. Simonka je zlatučká, šikovná, len kričala na Miriamku "MIMI, MIMI", a Miriamka sa nevedela vinadívať na Simonku. Mimuška má veľmi rada deti, tak ako asi každé dieťa. Ináč Simonka v pondelok ochorela, leží v nemocnici, ale je veľmi statočná, verím, že to všetko zvládne, prelieči sa a čoskoro budú doma.Tu sú ich spoločné fotografie.

Miriamka sa má celkom fajn už, stále sa krmíme cez sondu, ale dnes urobila pokrok, keď ráno vypila už aj mliečko  (aj keď nie celé) normálne cez pusinku, a tiež aj troška polievočky na obed. Ja verím, že je to iba také prechodné, že to prejde.

Termín do Kyjeva sa nám presunul na 27.2.2011. Len sa modlím, aby nenastali žiadne komplikácie, aby sa Miriamke zdravotný stav nezhoršil, a všetko dopadlo čo najlepšie. Takže aspoň takéto stručné informácie. Ďakujeme všetkým čo myslia v modlitbách na našu malú princezničku. A taktiež ďakujeme aj všetkým čo darujú Miriamke 2% z dane. 

 

9.2.2011

Pozerám, že už dlho som nič nenapísala. Ani neviem kde začať. Minulý týždeň sa to všetko začalo. V pondelok Miriamka dostala horúčku. Ale bolo to iba v ten pondelok. Na druhý deň sme boli dať prekontrolovať CRP, mala ho 31, antibiotiká sme nedali, lebo teploty už viacej Miriamka nemala, hrdielko mala čisté, hlieny taktiež číre, takže na nejaký infekt to nevyzeralo. Akurát nám Miriamka od utorka (1.februára) začala odmietať papať.  2 dni boli čo dokopy nič nezjedla, piť pila. Potom začala aspoň niečo papať (mliečko, nutridrink, v sobotu aj troška mäsko s ryžou mixované), ale stále to bolo málo. Tak som sa rozhodla, a od pondelka sa krmíme cez nasogastrickú sondu.  Existuje viac možností, prečo Miriamka odmieta stravu.  Zajtra ideme s Miriamkou na ultrazvuk žalúdka, tak uvidíme, či niečo nám šarapatí žalúdok. Ďalej to odmietanie stravy môže byť pre zúbky. Má také boľavé ústočká, ďasienka, že sa chúďatko tak s tým trápi. A ináč jej aj pred necelými dvoma týždňami vyšiel ďalší zúbček, v poradí deviaty. No a ešte to odmietanie stravy môže byť taktiež spojené s Miriamkinou diagnózou. Ja už fakt neviem. Zaujímavé na tom je to, že čajík prehltne v pohode, mliečko prehltne, nutridrink prehltne ak má chuť. Ak by tomu boli príčinou  svaly, tak by asi ani ten čaj a mliečko neprehltla. No neviem, uvidíme, čas všetko ukáže. Som taká z toho trošku na nervy, ale čo už narobíme, ako Pán Boh dá, tak bude.

A ešte som zabudla, že do Kyjeva by sme mali ísť asi 21.2.2011.  Tak sa nám to blíži, verím tomu, že  kmeňové bunky Miriamke pomôžu, a posunie nás to o kúsok vpred.

Pripájam zopár nových záberov.

12.1.2011

Keďže Miriamka teraz na obed spinká, tak rýchlo napíšem nejaké novinky.

V pondelok sme boli na kontrolu na neurológii v Košiciach. pri Mudr. Janke Eliášovej. Porozprávali sme sa s pani doktorkou. Je to veľmi milá a dobrá pani doktorka. Samozrejme Miriamka sa tam uplakala ako pri každom lekárovi. Ona len pri vstupe do budovy polikliniky pozrie a hneď  začne plakať. Je to veľmi múdre dievčatko. Ukľudní sa až vtedy, keď vidí, že ju obliekam, tak vie, že už jej nikto nič robiť nebude, a že ideme domov. 

Ináč je Miriamka taká zlatučká, zvedavá, šikovná. Nič len by šaškovala so svojím bračekom. Niekedy cez deň, keď je už Tobiasko v škôlke, a spomeniem Miriamke Tobiaska, že nieje doma, že je v škôlke, tak ona sa rozplače za ním. A keď ideme preňho do škôlky, tak sa strašne teší. No a čo sa týka toho papkania, tak to je každý deň niečo iné. Napr. v nedeľu odmietala akúkoľvek stravu, iba mlieko a nutridrink. V pondelok pekne spapkala aj obed. No v utorok znova mliečny deň, no a dnes doobeda aj konečne po dlhej dobe pekne spapkala výživu, a to len preto, lebo včera bola pri nás na návšteve Miriamkina a Tobiaskova kamarátka Eliška, a Miriamka ich sledovala ako pekne jedia. A to som jej dnes pripomenula, ako pekne papkali, tak aj ona pekne papkala. Je to taká malá múdra špekulantka.  Ja len dúfam, že má Miriamka len teraz také obdobie čo sa týka tej stravy. No a zabudla som jednu dôležitú vec povedať, že jej vyšiel ďalší zúbček. Mala v noci aj trošku zvýšenú teplotu 37,4 st. Takže myslím že aj tá strava je kvôli tým zúbkom. Takže aspoň toľko. Ak nafotíme nejaké nové zábery, tak doplním.

A ešte som chcela povedať, že skontaktovali sme s  VEĽKÝM BOJOVNÍKOM ALEXOM  z Bardejova, ktorý sa narodil 10 dní po našej Miriamke, ku ktorému svet taktiež nebol príliš prívetivý.Po rozhovore s Alexkovou maminou som ďakovala Bohu za moje deti, a pochopila som znova, že sú detičky ktoré musia myslím oveľa ťažšie bojovať so svojím osudom. Veľmi obdivujem jeho maminku, ako to všetko zvláda, a aj touto cestou jej prajem veľa síl a trpezlivosti, a malému Alexkovi to najdôležitejšie - zdravie, a aby každý deň mal  úsmev na tváričke.

 

8.1.2011

Všetkým ľuďom želáme v roku 2011 hlavne more, more zdravíčka. Naša Miriamka sa má dobre, je zdravučká, len akosi sa začala posledné dni viac sliniť. Možno ďalší zúbček? Uvidíme. No a akosi nám  v poslednom čase je vyberavá v jedení. Napr. dnes na obed krásne spapkala celý obed, čo som bola milo prekvapená, no inokedy ju treba toľko núkať, že až. Ak nemá chuť na to, čo jej ponúkam, tak pusu tak zatne, ani ju neotvorí. Vtedy má sily neúrekom. No ale zato, ak sa nenaje to čo jej dám, tak to si potom vynahradí mliečkom. Toho v poslednom čase vypije ako novorodenec. No je to aj taká šibalka niekedy. Tak uvidíme, posledujem ju. Dúfam, že to je iba také chvíľkové to jej vymyšľanie, lebo ak to bude pretrvávať, tak to budeme musieť riešiť.

Ináč v pondelok sme objednaní do Košíc na tú neurológiu na kontrolu.

Zatiaľ aspoň toľko.

 

21.12.2010

Tak takto dokáže Mimuška chvíľočku posedieť opretá na sedačke. Je taká zlatučká. Verím tomu, že raz to bude aj samozrejmosťou. Tu je ešte zopár  fotiek.

Dnes sme boli s Miriamkou cvičiť. Ona sa tam toľko uplače, že až. Ale akonáhle už necivčíme, a vidí, že už ju obliekam, tak úsmev na tvári, a na uja fyzioterapeuta len tak jedným očkom zazerá. Chodíme k nemu veľmi radi, pretože on nám ukazuje ako Miriamku stimulovať reflexne hravou formou. Ak cvičíme doma, tak to má veľmi rada, lebo je to ozajže takou hravou formou. Ona jednoducho po tom všetkom čo zažila nedôveruje cudzím ľuďom, ktorí sa jej čo len dotknú. Ináč je Miriamka už zdravučká, teploty už nemá. Dúfam, že to takto bude aj naďalej.

Ďakujem Bohu za to, že tieto Vianočné sviatky strávime doma, keďže tie minuloročné sme strávili v nemocnici. Budú to také PRVÉ SPOLOČNÉ VIANOČNÉ SVIATKY DOMA VO ŠTVORICI. Vďaka Ti BOŽE...

 

12.12.2010

V piatok sme boli s Miriamkou pri lekárke, lebo vo štvrtok mala zvýšenú teplotu  37,5 . Keďže išiel víkend, tak som sa bála, a radšej sme išli na premeranie CRP. Mala ho mierne zvýšené (15). Na antibiotiká to nebolo, ale radšej nám ich lekárka predpísala, ak by sa jej zdravotný stav cez víkend náhodou zhoršil. No a keď sme prišli od lekárky, tak teploty sa už zvýšili na max. 38,5. Takto to bolo v piatok v noci, celú sobotu a aj v sobotu v noci. No a dnes už konečne neteplotkovala, tak dúfam, že sa to už bude len a len zlepšovať. Ja som sa bála, keďže tie teploty boli dosť vysoké tak v sobotu ráno som jej nasadila antibiotiká. Ináč Miriamke nič nechýba, aj pri tých teplotkách bola zlatučká ukecaná. Neviem sama, z čoho mala tie teploty, keď ani nekašľala vďaka Bohu, hrdielko mala čisté, aj priedušky boli čisté, iba tie teplotky. Žeby ďalší zub? Uvidíme.

No a ešte som chcela napísať, že vo štvrtok sme boli na kontrole na kardiológii, tak srdiečko má Vďaka Bohu v poriadku, žiadne podporné lieky na srdiečko nepotrebuje. Dúfam, že to takto bude aj naďalej. No a zajtra - 13.12.2010 by sme mali ísť na kontrolu na neurológiu do Košíc. Pravdepodobne tam nepôjdeme, keďže Miriamka mala tie teloty. Nech sa poriadne dolieči, a neurológia počká.

Tu je zopár najnovších záberov.

 

A ešte by sme sa chceli poďakovať Obč. združeniu "NA VLASTNÝCH NOHÁCH", ktoré venovalo Miriamke príspevok na liečbu. Patrí im VRELÁ VĎAKA. Boli sme veľmi milo prekvapený, pretože z veľkého množstva Obč. združení a Nadácii, ktoré sme oslovili, tak sme dostali iba zápornú odpoveď. Ešte raz Ďakujeme.

 

4.12.2010

Vo štvrtok sme boli s Miriamkou pri pediatričke, viac - menej na takú preventívnu prehliadku. Robili sa jej odbery a výtery. Krvný obraz má ukážkový , a  aj ďalšie hodnoty mala dobré. Som veľmi rada. Výsledky z výterov budú až v pondelok. Vo štvrtok sme objednaný na kontrolu na kardiológiu. Keď sme tam boli pred troma mesiacmi, tak srdiečko mala Miriamka v poriadku. Dúfam, že to takto bude aj naďalej. Ináč sa má Miriamka dobre. Sme VĎAKA BOHU zdraví. Len tie mrazy nám trošku kazia plány pri pobyte vonku. 

 

1.12.2010

Veľmi pekne aj touto formou ďakujeme Nadácii SLOVENSKEJ SPORITEĽNE za príspevok výške 1 000 Eur ,  Miriamke na liečbu v ADELI MEDICAL CENTRE  v Piešťanoch. Sme tam už objednaní v termíne od 14.03.2011 do 25.3.2011. Veríme tomu, že Miriamke rehabilitácie pomôžu.

29.11.2010

Miriamka sa veľmi rada hraje s Tobiaskom a jeho autami, žerivom a ...  Ak má poblízku svojho bračeka, tak má vždy úsmev na tvári. Veľa krát sa aj stane, keď ide Tobinko do skôlky, tak Miriamka plače za ním.

Ináč sa máme celkom dobre. Miriamka je zdravučká. Dúfam, že to takto bude aj naďalej. Teraz, keď sa nám ochladilo, primŕzlo, tak sme trošku obmedzený

prechádzkami vonku, kvôli ventilátoru. Ale keď je príjemne, niesú nejaké nízke teploty tak ideme na čerstvý vzduch. Miriamka s jej krásnymi očkami len sleduje ako vonku nádherne sneží. 

Pripájam zopár nových fotografií.

A ešte som zabudla, že do Kyjeva na druhú liečbu by sme mali ísť vo februári, presný termín ešte nevieme, no a v marci by sme radi išli na rehabilitačný pobyt do ADELI CENTRA Piešťany. Aj keď vzhľadom na diagnózu nám nevedia zaručiť výsledky, ale aj tak to za pokus stojí. Takže naše plány sú asi také. Ale do februára je ešte ďaleko. Bohu ďakujeme za  každý krásne prežitý  deň s našou Miriamkou.

 

12.11.2010

Nemáme nič také mimoriadne. Miriamka sa usmieva, kecá a kecá. Ďalší zúbček  sme nenašli. Čo sa týka pohybovej stránky, tak je to také rovnaké. Ale vďaka Bohu sa to nezhoršuje. Na ďalšiu transplantáciu kmeňových buniek by sme mali ísť niekedy vo februári. Ale to je ešte dosť ďaleko. Len prosím Boha, aby sa teraz v zime Miriamke nijako nezhoršil zdravotný stav, aby sme to zimné obdobie zvládli. Lebo takú zimu ako minulý rok, by som už nikdy v živote nechcela zažiť.

No a pripájam aj zopár nových záberov z našej milovanej dcérenky. No a je tam aj jeden záber z Tobiaska aby nežiarlil.

4.11.2010

A sme doma. Vrátili sme sa hneď v stredu. Pani doktorka, ktorá Miriamku videla naposledy skoro pred rokom,  keď Miriamka ležala v decembri 2010 v Poprade, tak veľmi ju pochválila, ani nečakala, že bude na tom takto dobre. Ževraj veľmi dobre vyzerá, dýcha si pekne.

Ináč tie teplôtky ktoré ju trápili, tak prešli. Ďalší zúbok sme zatiaľ neobjavili. Takže aspoň takto v skratke.

3.11.2010

Tak konečne  skoro po pol roku ideme s Miriamkou na kontrolu ventilácie do nemocnice do Popradu. Verím tomu, že tam nebudeme dlho, a že koncom týždňa napíšeme, že sme doma  :-)))

Ináč Miriamka nám znova troška teplotkuje, žeby ďalší zúbček? Má horné stoličky napuchnuté, tak ju asi tie trápia. Znova nekonečné slinenie, teplota a ... Akoby toho trápenia naša malá princeznička nemala dosť. Boli sme aj pri našej pediatričke dnes, tak CRP mala mierne zvýšené (20). Dúfam, že sa jej zdravotný stav neskomplikuje a o pár dní nájdeme ďalší zubček, a povieme si, že to bolo znova na zúbky. Takže aspoň takto v skratke.

Prosíme o modlitby za našu malú Miriamku, aby sme sa čím skôr vrátili z tej nemocnice. VĎAKA TI BOŹE ZA KAŹDÝ NÁDHERNÝ DEŇ S NAŠOU MIRIAMKOU. 

 

13.10.2010

Miriamka sa má dobre, teplotky Vďaka Bohu žiadne. Je taká zlatučká, ukecaná, len by sa šantila. Aj v noci pekne už spinká, len toľko, že min. 2, 3x v noci ju musím prebudiť na prepolohovanie. Ale niekedy sa zobudí aj sama, keď sa jej už dlho leží na jednom boku, prepolohujem ju, a spinká ďalej. Zajtra ideme na cvičenie. A na budúci týždeň pôjdeme asi konečne na tú kontrolu ventilácie do Popradu. Mali sme už ísť tento týždeň, ale p. doktorka je odcestovaná. Takže asi toľko. Pripájam aj znova zopár nových záberov.

 

4.10.2010

Dnes ráno som Miriamke našla ďalší zubček. Vo štvrtok sme aj navštívli našu pediatričku, radšej pre istotu, lebo ako som spomínala tak Miriamke min. týždeň v noci troška vystúpila teplota. Merali jej CRP, mala 21, nič strašné, ale radšej jej pani doktorka nasadila SUMAMED, pozerala aj, že sa Miriamke tlačia horné stoličky. No môžem k tomu dodať iba to, že tie zúbky jej dávajú zabrať na maximum. Čo všetko sa môže vyskytnúť pri prerezávaní zúbkov, tak to má naša Mimuška. Najhoršie je na tom aj to, že naša Miriamka spinká ako vždy s prštekom v ústočkách. No a keďže sa veľmi sliní, a keď spí, tak slinky z pusinky vytekajú, všetko pod ňou na maximum mokré. Stačí v noci, keď na 2 hodinky zaspíme obidve tvrdo, a potom hotová kaluž pod pusinkou, a samozrejme aj celá ručička mokrá až zimná. Takže nič, len sa v noci prezliekame, podbradníčky a plienočky pod hlavičkou nestíhame meniť, no a samozrejme aby som nezabudla na odsávanie. Takže asi takto.

Ale ináč sa má Miriamka výborne, je krásne usmievavá, zvedavá, vnímavá, ukecaná, všetko si vie vypýtať, ak niečo chce.

Vrelá vďaka patrí ľuďom, ktorí myslia na našu Miriamku v modlitbách. VĎAKA TI BOŽE.

 Zopár fotiek

29.9.2010

Prešiel týždeň, a Miriamku znova pravdepodobne trápi ďalší zúbok. Strašne veľa sa zahlieňuje, sliní, všetko jej to potom zateká do kanylky, a je to nekonečné odsávanie. Odsávame sa aj v noci. Bambuľka malá ani sa poriadne nemôže vyspinkať. Sem - tam jej vystúpi aj teplota na tých 37,4. Chúďatko moje, dávajú jej zabrať tie zúbky. Myslela som, že pôjdeme tento týždeň na tú kontrolu do nemocnice do Popradu. Znova sa nám to oddialilo. Ale to má čas. Len nech je Miriamka v poriadku.

Dopĺňam zopár fotografií.

 

18.9.2010

Tie teplotky, ktoré Miriamka mala sem - tam boli asi znova na ďalší zúbok.  No a čo sa týka tej choroby, tak ja si myslím, že o nejaký infekt vďaka Bohu nešlo, pretože Miriamka sa mala super, usmievala sa...   Nakoniec sme prišli na to, že ten náhodný pokles saturácií bol asi zo suchého vzduchu, pretože sa začalo vykurovacie obdobie.  Keď som volala mamičke malej Nikolky, ktorá má tu istú diagnózu ako Miriamka, tiež má robenú tracheostómiu, a je na pľúcnej ventilácii, tak mi povedala, že  u nich tiež sa to niekedy tiež  stáva od kedy sa začalo vykurovať. Vzduch zvlhčujeme ako sa len dá (zvlhčovače, mokré uteráky...). Tak dúfam, že sa to už nebude opakovať. Ďakujeme ti Bože, za úsmev na tvári našej malej princezničky... 

 

9.9.2010

Tak Miriamka nás dnes ráno poriadne vystrašila. Dva dni do zadu nám troška teplotkovala, tlačia sa jej ďalšie zúbky. Riadne ju teda trápia tie zúbky. Strašne sa sliní, všetko jej to zateká do kanyly, a preto ju treba veľmi často odsávať. No a dnes ráno nás tak vystrašila, že keď som ju odsávala, tak saturačne mi padala, aj pod 85 (norma je od tých 91,92 - 100). Veľmi som sa zľakla, znovu som mala pred očami tie naše nešťastné dni, a následné hospitalizácie v nemocnici. Veľmi sa bojím, aby nedostala nejaký zápal priedušiek, resp. pľúc. Tak sme rýchle šli k pani doktorke. Tam už bola Miriamka vysmiata od uška k ušku (samozrejme troška aj poplakala na p. doktorku). CRP mala 13, čo nieje nič strašné, ale vzhľadom na ten pokles saturácií, čo u Miriamky nieje zvykom sme sa rozhodli, že ju radšej preliečime antibiotikami. No a dnešný deň, aby som nezariekla, tak sa má celkom fajn, je vysmiata, dospáva tie 3 noci, ktoré sme poriadne nespali. Verím tomu, že nenastanú žiadne komplikácie, a neocitneme sa znova v tých nemocniciach.

No a čo sa týka mením, ktoré mala Miriamka včera, tak som veľmi rada, a ďakujem Bohu za to, že Miriamka ich mohla prežiť spoločne s nami doma. Keďže svoj prvý rok, prvé Vianoce,  a Veľkonočné sviatky strávila v nemocnici, tak verím, že to bude len minulosť, a že sa budeme spoločne radovať a oslavovať všetky sviatky už vždy aj s našou usmievavou  Miriamkou. VĎAKA TI BOŽE...............

 

2.9.2010

Tak a už sme z nemocnice doma. Len čo sme prišli, tak sme sa hneď  vrátili, pretože momentálne majú na odd. rotavírus. Takže sa to presunulo  o nejaké dva týždne.

1.9.2010

Zajtra idem s Miriamkou do nemocnice do Popradu. Ideme tam kvôli kontrole ohľadom ventilácie. Keďže u nás v Starej Ľubovni nieje Detské ARO, tak ideme do Popradu. Mali by sme tam byť do soboty. Dúfam, že všetko dobre dopadne, a hlavne že sa na Miriamku nič "nenalepí" v tom infekčnom nemocničnom prostredí. Ale musíme myslieť pozitívne, všetko dobre dopadne, a v nedeľu napíšem, že sme už šťastne doma.

Ešte som chcela napísať, že naša bambuľka nás cez víkend znova postrašila, zasa teplotkovala, ale bolo to znova na ďalší zubček. Takže asi to takto vyzerá, že čo zubček, to teplota.

Pripájam zopár fotografií.

 

7.8.2010

Naša Miriamka sa má celkom fajn, akurát tejto noci nieveľmi mohla spinkať, trápili ju soplíky a ráno mala troška zvýšenú teplotu 37,4. Dúfam, že sa to nezhorší, soplíky má číre, tak či sa jej netlačí znova ďalší zubček, lebo jej telíčko takto zvykne reagovať pri zúbkoch. No a ináč sa má dobre, pekne si dýcha, vydrží skoro celý deň bez ventilátora. Napájame ju iba ak ideme papkať, alebo ak chce rozprávať, a ešte ak ideme vonku.  No a ona kecá rada. Ďakujeme ti Bože za každý deň, ktorý môžme prežiť s našou milovanou Mimuškou.

Pripájam zopár zabudnutých fotografií.

A ešte doplním v blízkej budúcnosti nejaké fotografie ako s Miriamkou cvičíme a pláveme.

 

20.7.2010

Naša zlatá Mimuška nás prekvapila tým, že si vie oveľa pevnejšie udržať hlavičku. Totiž odkedy má tracheostómiu, tak hlavičkou ani keď ležala na posteli nedokázala otáčať. Stále jej hlavička padla na stranu. No a teraz anjelik náš zlatučký si krásne udrží rovno hlavičku, ak sa jej niečo nepáči, tak krásne točí s hlavičkou, že nie - nie - nie. Ona sama má z toho takú radosť, že keď leží, a poviem jej, že "Miriamka - drž hlavičku", tak ona úsmev na tvári, a drží o sto šesť. Ešte keď jej padne úplne na stranu, tak si ju nedokáže vrátiť rovno. Ale ja verím, že aj to bude. Je to pre nás - hlavne pre Miriamku obrovský úspech. Vďaka Ti BOŽE...

 

3.7.2010

Tak takto krásne si pije mliečko z flaše naša Miriamka. No a čo máme nové za ten týždeň? Pred týždňom (26.6.2010) konečne Miriamke po dlhom trápení vyšiel ďalší zubček. Tak sa smeje, keď jej štrngám o tie zúbky. No ale tento týždeň nám znova teplotovala, boli sme aj včera u pani doktorky, a mala CRP mierne zvýšené. Na antibiotickú liečbu to nebolo. Ja si myslím, že to bude určite ďalší zubček. Tie jej ale dávajú zabrať. Je aj taká mrzutá. Ale ináč sa má dobre, dýcha si pekne. Takže aspoň toľko slov.

Pripájame ešte zopár fotografií. To je Miriamkina kamarátka Simonka,  ktorá má tiež SMA I. Viac informácií o Simonke  nájdete tu...

21.6.2010

Takto krásne sa stará o svoju sestričku Tobiasko. Miriamka je za každú srandu. Tá len pozerá čo to ten jej brat vytvára s ňou. Má ho veľmi rada. Stále sa smeje z neho. On jej vie nádherné divadielko vždy robiť.

No a čo sa týka Miriamky tak má sa dobre. Veľká škoda, že sa nám tak ochladilo. Veľmi nemôžme chodiť vonku. Aj sa bojím aby malá neochorela, a keď prší, tak ani nemôžme, kvôli stroju. Tak trávime čas aspoň na balkóne. Ešte, že ho máme :-)   .

No a čo sa týka zdrav. stavu, tak je to dobré. Veľmi sa teším z toho,  že Miriamka nemá žiaden problém s prijímaním potravy. Všetko si pekne samá popapká. Dnes ráno nás úžasne prekvapila, keď si dokázala znova po 5 mesiacoch sama vypiť mliečko z fľaše. Má výbornú motiváciu, a to jej bračeka. Ako vidí, že Tobiasko pravidelne pri nej každé ráno a večer pije mliečko, tak sa samozrejme nemôže dať zahanbiť. Sme strašne radi. Aj napriek tvrdým prognózam niektorých lekárov, že naša Miriamka si už nič sama nepoje, tak ona sa nevzdáva, a bojuje. Ešte dobre, že sme jej nedali vtedy v nemocnici robiť ten  PEG -  vývod rovno do žalúdka na prijímanie potravy. Ja viem, že možno niekto si teraz povie, že aby som sa neradovala, že skôr či neskôr dôjde možno aj k tomu. Ja to dobre viem, ja viem, že stať sa môže hoc čo, ja neviem čo nás čaká zajtra, o týždeň , o mesiac o rok...(ale to v konečnom dôsledku nevie nikto z nás). Ale som nesmierne Bohu vďačná  za každý prežitý deň s Miriamkou, že sa tak nádherne na nás usmieva, gagotá, papá.... Proste robí nám radosť ako len vie a čo je v jej silách.  A je veľmi smutné, ak niektorí lekári vám nedávajú žiadnu šancu, hádžu tie deti do jedného vreca, berú týmto detičkám a im rodičom aj tú poslednú štipku nádeje. A mnoho krát o tejto chorobe vedia rodičia viac ako lekári. Majú to iba naštudované z ich múdrych kníh, kde táto choroba má len jeden koniec. Je super, že existuje internet, takto sa my rodičia nájdeme, komunikujeme spolu, odovzdávame si rady, vzájomne sa podporujeme....    Takže aspoň takto pár slov. Idem, lebo Miriamka sa už budí.

 

 

 

10.6.2010

Dlho som sa neozvala, ale akosi niet času. Keďže je takto teplo, tak s Miriamkou trávime veľa času na čerstvom vzduchu, či už na balkóne, alebo vonku. Má sa dobre. Je krásnučká usmievavá, niekedy jej mierne vystúpi teplotka, ale to sú stále tie zúbky, lebo aj v noci niekedy je taká mrzutá. Zúbky potierame, masírujeme, a stále nič. Nejako sa nechce tým horným zúbkom. No a čo sa týka papkania, tak aby som nezariekla, tak si papká nádherne. Bambuľka je už aj vyberavá, miluje pribináčikov, jogurtíky, kašičky, krupičky, polievočky, zemiačky, výživky znova odmietala, ale prišli sme už nato, že aj aké výživky jej chutia. Nezje hocakú. Taká som rada, že si pekne sama popapká, že sa nemusíme sondovať. No a už aj s tekutinkami je to lepšie. Škoda, že si nedokáže vypiť mliečko z fľaše, lebo nedokáže potiahnuť, lebo jej uniká vzduch cez otvor v krku. Takže sa to jednoducho nedá. Takže asi takto.

Ďakujeme Bohu, za každý malý zázrak ktorým nás Miriamka prekvapuje. 

Pripájam zopár nejakých nových fotografi: 

 Malá princeznička

 

1.6.2010

Tak Miriamka robí ďalšie pokroky. Sme nesmierne šťastní. Od nedele už nemá v nošteku nazogastrickú sondu. Všetko jedlo si pekne spapká sama. Robia nám ešte trocha problém tekutinky. Veľmi nechce piť. Ale veríme, že aj to bude čoskoro minulosť. No a čo sa týka dýchania, tak čas kedy je napojená na ventilátor, tak je čoraz menší ako čas keď si pekne sama dýcha. Je taká zlatučká. Ďakujeme Bohu za každý pokrok. Len nech malú Miriamku všetky choroby obchádzajú.

Zopár fotografií

24.5.2010

Tak minulý týždeň sme strávili na Ukrajine v Kyjeve. Čo sa týka tých teplot predminulý týždeň, tak tie ustúpili, boli iba v ten jeden deň. Asi ju trápia tie zúbky, ktoré sa stále tlačia.

V nedeľu ráno o pol šiestej sme vyrazili na dlhú cestu. Miriamka ju zvládla bravúrne. Ani sa veľmi nehlienila, bola zlatučká, dobre sa jej spinkalo v autíčku. Do Kyjeva sme prišli večer o pol desiatej. Čo sa týka liečby, tak v utorok dostala Miriamka prvú dávku do žily, a na obed dostala druhú dávku do miechy. Potom musela až do ďalšieho dňa ležať, pod zadočkom musela mať vankúšik, aby bunky išli ďalej do tela. Bola zlatučká. Akurát v noci ako reakciu mala teplotku 38. st.  Ale potom už bolo dobre. V stredu sme boli aj konečne trošku vonku. Miriamka v kočiariku spokojná. Vo štvrtok dostala ďalšiu dávku do miechy. A znova ležala do ďalšieho dňa. V piatok sme tam ešte ostali na pozorovanie, či náhodou nejaké reakcie nebudú. Bola znova zlatučká. No a v sobotu ráno  o siedmej sme znova vyrazili na dlhú cestu domov. Mimuška to znova zvládla celkom dobre. Obávala som sa tej cesty, ale vďaka Bohu zvládli sme to celkom dobre. Domov sme prišli o deviatej večer, zničený, ale taký šťastný, že sme konečne doma. No a čo sa týka zdrav. stavu Miriamky, tak je to už na tom, ako jej telo prijme tie bunky. Musím ale povedať, že malá robí pokroky, aj keď malé, ale pre nás sú to obrovské pokroky. Bez stroja sa udýcha aj dve hodinky. Musíme ju odpájať ako najviac sa dá, lebo aby si tie kmeňové bunky v jej tele vedeli nájsť cestu tam, kde je to najviac potrebné. Aby sa vedeli pretransformovať napr. na pľúcne bunky, na svalové bunky.......

Keď je Miriamka odpojená od ventilátora, tak saturačne sa drží dobre, akciu srdiečka má tiež dobrú, akurát nám ešte tročku robia problém dychy. Tých má trošku viac. Má ich okolo 50, 55. Mala by mať nejakých 35, 45. Ale pomaly sa zlepšuje aj to. Ďalej čo sa týka stravy, tak pekne si popapká aj sama, či už je to polievočka, puding...tak tých 120 ml si spapká sama bez problémov, niekedy aj viac, pribináčika si spapká celého sama. Predtým si popapkala sama len nejakých 60 ml, a zbytok sme ju dosondovali. Strašne sa tešíme z každého jej úspechu. A veríme, že bude už len lepšie a lepšie. 

Ďakujeme všetkým ľuďom, že boli s nami v myšlienkach a modlitbách. A najviac ďakujeme Bohu, že Miriamka to všetko takto krásne zvládla.

Tu je zopár fotografií z Kyjeva.

 

 

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

Veľa sily

(Adriana Duchová, 26. 4. 2010 22:00)

Čítam o vašej Miriamke každý deň a bolí ma, že sa takto musite trápiť a pri tých otázkach prečo, by som ti rada napísala jeden príbeh. Boli dve ženy jedna stále s niečim nespokojná, zamračená a druhá milá, vľúdna usmievavá. Obidvom Boh požehnal dieťatko. Prvej sa narodilo zdravé dieťatko, tej druhej postihnuté. Anjel sa pýta Boha. "Prečo si dal tej prvej večne nespokojnej žene zdravé dieťa a tej druhej si dal dieťa, s ktorým sa musí iba trápiť? Veď ona je taká šťastná!" A Boh odpovedal: "Veď práve preto" A určite je to tak aj v tvojom prípade. Boh vie, že ty dáš Miriamke toľko lásky, koľko práve ona potrebuje. Nie každá mama to dokáže. Držte sa!

Buď silná bojovníčka

(Jana Holodňaková, 26. 4. 2010 21:47)

Oj to nie,tak to je ozaj smutné.dúfam,že sa to čoskoro zmení..Moja zlatá verím,že sa Tvoj zdravotný stav rýchlo zlepší a opäť pôjdeš domov a budeš sa usmievať a tešiť že si doma...Myslím na vás...

Všetko dobré!

(www.timurko.estranky.sk, 21. 4. 2010 22:28)

Teší ma, že ste už doma a že Miriamka sa dobre vodí. Len tak ďalej! Myslíme na vás. Prajeme vám aby ste prístroj čoskoro už nemuseli potrebovať, aby Miriamka zosilnela a mohla dýchať sama. Renka a Timi

vsetko najlepsie k narodeninkam

(Petronela Bernatova, 21. 4. 2010 21:28)

Najprv chcem vyzdvihnut krasu vasich deticiek,naozaj nadherne deti.Mate ze sebou tazky rok,ale verim a modlim sa za to,aby bolo uz len lepsie a lepsie.Drzime vam palce.

Moja zlata rodinka

(Martina Tokarčíkova, 20. 4. 2010 22:07)

Až mi vyšli slzy ked vidim aka ste krásna rodinka a konečne spolu, som strašne rada že ste konečne doma po kope, Miriamka je nádherná a samozrejme aj Tobiasko veľký fešák, držte sa mi

Veľká radosť

(Stanka Gašperová, 20. 4. 2010 17:23)

Som veľmi šťastná,že vidím takéto krásne fotočky a že ste všetci doma spolu,želám celej rodinke veľa-veľa síl,lásky a trpezlivosti,máte vôkol seba obrovskú pomoc ľudí blízkych, ale aj ľudí,ktorí sú síce ďaleko,ale v myšlienkach s Vami každý deň a veľmi Vám prajú. Zo srdca Stanka Gašperová

Milá rodinka

(Irena Brunovská, 20. 4. 2010 17:05)

Ako som sa potešila, keď som si pričítala, že sa Vám darí dobre, som nesmierne rada keď sa Miriamky usmievajú
a hlavne náš anjelik malý. Verím, že to bude už len lepšie a lepšie a že nás Pán vyslyší naše modlitby.
Veľa síl, trpezlivosti a silnú vieru Vám všetkým...

sťastnej rodinke

(Jana Holodňaková, 20. 4. 2010 11:25)

Tak to sa číta veľmi dobre,že sa máte dobre a že robíte pokroky...Držte sa a užívajte si spoločné chvíle radosti...

Blahoželám Vám!!!

(Milka Kinská, 20. 4. 2010 0:10)

Blahoželám obidvom detičkám k narodeninám a teším sa, že Miriamka robí také pokroky. Je to radosť. Verím, že to bude tak aj naďalej, veľmi Vám to prajem.

naši oslavenci

(starí rodičia a cela rod., 19. 4. 2010 20:51)

Sme nesmierne radi,že sme spolu mohli sa tešiť s našu Miriamku aj Tobim. Veríme a budeme sa modliť, že takým krasných chvíľ bude ešte veľa, hoci ich čaká ťažká skuška a dlhá cesta liečby. S Božou pomocou, veríme, že to zvládnu a prosíme o modlitby. Vďaka Ti Bože za všetko.