Choď na obsah Choď na menu
 


Miriamka po druhej liečbe

6. 3. 2011

 

15.10.2011

V utorok by sme mali cestovať do Kyjeva. V piatok sme boli na krvné testy u našej pediatričky, tak dúfam, že všetko bude OK, a budeme môcť šťastne vycestovať. V Kyjeve si vyžadujú krvné testy a kontrolu moču, aby nebola žiadna infekcia v tele Miriamky. V pondelok ešte napíšem ako sme dopadli.

Ešte pripájame link www.nataliakollar.sk/ na našu kamarátku Natálku, ktora má tiež svalovú atrofiu.Je ako naša Miriamka - nádherná a večne usmiatá.

 

 

05.10.2011

Tak museli sme presunúť termín liečby kmeňovými bunkami v Kyjeve, pretože Miriamka nám ochorela. V piatok (30.9.2011) ju bola aj doma pozrieť pediatrička, pretože nedobre sa cítila. Ťažko sa jej dýchalo, pretože bola dosť zahlienená. Teploty ani nemala, akurát jeden krát jej vystúpila teplota na 37,6 st. Mala šťažené dýchanie, a chúďatko bola taká vyčerpaná z nedostatku spánku. Nemohla spať pre kašeľ. Asi sa nakazila aj odomňa, pretože ja som mala tiež angínu. Tak je Miriamka od piatku na antibiotikách. Dnes je na tom už oveľa lepšie, jej zdravotný stav sa zlepšil už v nedeľu poobede, keď už sa oveľa lepšie cítila, a znova sa objavil úsmev na tvári, a začala debatovať s nami.  Ale keďže je dnes streda, a tie hlieniky nás stále sprevádzajú aj napriek neustálemu odsávaniu, tak sme sa rozhodli presunúť termín do Kyjeva na 18.10.2011.  Miriamka totiž musí byť úplne zdravá, ani mierne zvýšené zápalové hodnoty nesmie mať. Takže asi takto. Verím, že už žiadne komplikácie nenastanú, a šťastne vycestujeme a ešte šťastnejšie pricestujeme.

Tu je zopár nových záberov z Peišťan ešte,

a kŕmenie havka.

 

25.09.2011

No tak už sme šťastlivo došli domov. Musím povedať, že sme sa mali dobre, hlavne Miriamka mala úsmev na tváričke každý deň, a to je pre nás podstatné.

Čo sa týka celkovo terapií v Adeli centre v Piešťanoch, tak Miriamka to zvládla na výbornú. Veľmi rýchlo sa aklimatizovala. Veď to tam už poznala :-))   , nie? No a tety fyzioterapeutky tiež poznala, tak hneď sa  s nimi skámošila. Bála som sa, či nebude mávať zvýšené teploty z námahy, ako pri prvom pobyte v Piešťanoch, ale nemala. Jeden deň mala 37,5 ale trápi ju stolička, ktorá nedaj Bože vonku. Musím povedať ešte, že Miriamka najradšej zo všetkého v Piešťanoch chodila do škôlky, kde sme s ňou zvykli chodiť po terapiách o 14.30 hod. Tam sa jej páčilo asi najviac, keďže ona deti miluje, a majú tam tiež suprovú pani učiteľku Valériu, ktorá sa detičkám vie úžasne venovať. Náš Tobiasko tam chodil každý deň, kým sme mi chodili s Miriamkou po terapiách. A poobede sa už strašne tešil, že príde aj Miriamka do škôlky, že sa budú spolu hrávať.  No proste na Miriamku tento pobyt veľmi dobre vplýva nielen po fyzickej stránke, ale aj po psychickej. Ona zbožňuje výlety, deti, hry ...

 

Medzi fotografiami sú aj zábery z Bratislavskej ZOO a Dinoparku, a z Tropikária z Budapešti. Snažili sme sa víkendy urobiť deťom výlety, aby mali krásne zážitky. A Miriamka na to dodnes spomína s úsmevom na tvári.

No a teraz 9.10.2011 by sme mali cestovať do Kyjeva, tak verím, že všetko dobre dopadne, no a potom v zime už budeme oddychovať. Veľmi s Miriamkou v zime nechceme nikam chodiť, lebo je predsa väčšia pravdepodobnosť rôznych chorôb, a každá choroba ju predsa ohrozuje.

 

Ešte som chcela povedať, že vždy keď sme v Piešťanoch, a vidím tam  rôzne prípady, ľudí, ktorí žili normálny život, a zrazu prišla jedna havárka, alebo nejaký infarkt, nejaký úraz, a život sa Vám úplne zmení. Proste niečo strašné. Vždy si poviem, že ešte sme dobre na tom, a ĎAKUJEM BOHU ZA TO, ŽE SME ASPOŇ MI ZDRAVÍ, A PROSÍM HO, ABY NÁS OCHRAŇOVAL NAĎALEJ.  Medzi fotkami nájdete, aj jedného chlapčeka Dominika, ktorí bol tiež v Adeli na rehabilitácii.  Je taktiež na dýchacom prístroji ako Miriamka, ale on nemá svalovú atrofiu. On totiž nemá zistenú žiadnu diagnózu. Bol pár minút bez kyslíka pravdepodobne pri narodení. Ale bol taký úžasný, Miriamke len posielal pusinky, ukazoval jej jazýček. Miriamka ho mala taktiež veľmi rada. Aj touto cestou mu prajeme veľa zdravíčka a síl, aj jeho úžasným rodičom.

Takže zatiaľ toľko, pred odchodom do Kyjeva sa ešte ozveme. papa

 Tu sú spomínané fotografie.

 

08.09.2011

Práve dnes oslávila Miriamka svoje tretie meninky vo svojom živote. Vďačíme Bohu za to, že sú to už tretie, a veríme že ich bude ešte veľa, veľa. Aj týmto všetkým ľuďom ďakujeme, ktorí si spomenuli na našu Miriamku.

V sobotu cestujeme na ten spomínaný dvojtýždňový rehabilitačný pobyt do Adeli centra do Piešťan. Veľmi sa tam tešíme, lebo Miriamka sa tam cítila veľmi dobre. Ona miluje ľudí a každá zmena je pre ňu veľkým pozitívom. No aj to cvičenie tam zvládala celkom v pohode a hlavne s úsmevom na tvári.

Prikladám ešte nejaké zabudnuté fotografie  z našej malej princezničky. Sú iba z telefónu, tak kvalita nie je najlepšia. Ale ináč sú krásne, nie? To je naše slniečko usmievavé. Je tam aj foto ako Miriamka sedí na nočníku. Len škoda, že som nevystihla, keď  by sa Miriamka aj vycikala. Neposedí na nočníčku dlho, iba nejakú minútku, dve, lebo toho svalstva na jej telíčku je pomenej, a tiež ju to potom aj začne bolieť. Najlepšie sa cíti keď leží, alebo keď je  na mamkinych alebo tatikovych rúčkach. Ináč sa drží Miriamka statočne, len nech to takto zvláda aj naďalej. Vyšiel jej ďalší zúbok. V poradí dvanásty. Akurát cez noc ju to asi pobolieva, lebo budí sa na také pomrkávanie. Ale ináč dobre.

Takže zatiaľ aspoň toľko. Po Piešťanoch sa ozveme. papa

 

 

25.8.2011

Skoro mesiac som nič nenapísala, ale tie prázdniny letia ako voda, a stále čosi porábame, že ani na PC niet čas. Tak ako som spomínala, tak Miriamka bola pred mesiacom choručká, potom ochorel Tobiasko - mal

laryngitídu, potom som dostala laryngitídu ja. Tobi to zvládol super, horšie to bolo so mnou, 4 dni som odležala v posteli. Ešteže máme tatíka, ktorí sa staral o deti, a že máme tie babičky, ktoré prišli navariť, oprať, ožehliť... . Veľmi som sa bála, aby znova neochorela Miriamka, aby nemusela brať znova antibiotiká. No a naša bojovníčka to zvládla Vďaka BOHU bravúrne a neochorela. Liečili sme sa vyše dvoch týždňov, no ale ešte pred tým sme stihli výlet do Bardejova na SLNEČNÝ MAJER, kde sme boli vyprevadiť Janika do tábora. Išli sme tam hlavne kvôli koníkom, ktoré tam sú, lebo Miriamka má strašne rada zvieratká, a medzi ne patria samozrejme aj kone. No keď  sme vošli do maštale s koňmi, tak Miriamka mala také krásne žiarivé očká, a len kričala "HIJÓ". Obdivovala nádherné kone, no ale keď jeden kôň strčil Miriamke hlavu až do kočiara, tak ona chúďatko sa tak vyľakala, že plakala. No ale spomína na ten výlet dodnes, a vraví, že koňov sa nebojí. Tu je zopár záberov.

10.9.2011 ideme znova s Miriamkou na dvojtýždňový rehabilitačný pobyt do ADELI CENTRA do Piešťan. Aj tento krát vďačíme Nadácii Slovenskej sporiteľne, že vybrala Miriamku a venovala jej na tento pobyt 1000 Eur. Vďačíme aj všetkým Vám, ktorí ste venovali Miriamke 2% z dane, ktoré sme použili na doplatenie tohto rehab. pobytu,  lebo aj vďaka Vám môže Miriamka absolvovať tento rehab. pobyt.Verím tomu, že nenastanú žiadne komplikácie, a šťastlivo tam vycestujeme, a pre Miriamku to bude znova pozitívna zmena, a pre veľké plus pre jej zdravotný stav.

No a ešte máme jednu novinku, že niekedy v októbri, ešte presný termín nemáme, by sme mali ísť s Miriamkou do Kyjeva na liečbu kmeňovými bunkami na kliniku Emcell.  Ak budeme vedieť presný termín, tak dáme vedieť. Takže asi toľko zatiaľ. Všetkým ďakujeme za modlitby za našu Miriamku, že je taká usmievavá, zdravá  a šťastná, že je medzi nami, a my nesmierne Bohu Ďakujeme, že ju máme.

 

30.7.2011

Všetko sa to začalo v nedeľu večer keď sme Miriamku okúpkali, a pri masírovaní pozerám, že je nejaká horúca. Mala zvýšenú teplotu 37,5. Ináč celý deň jej nič nebolo, bola krásna, usmievavá, veselá ako vždy. Noc bola celkom fajn. Najprv som si myslela, že to je na tie naše zúbky. Ale Miriamka aj akosi pokašliavala. Je to veľmi ťažké u nej rozpoznať, či je to kašeľ pre boľavé hrdielko, alebo kašeľ pre slinky, keďže ona si nedokáže pre svalíky poriadne prehĺtnuť slinky, tak ju niekedy začnú dusiť. No v pondelok bola aj celkom fajn, ani žiadna zvýšená teplota nebola. Ale v noci znova teplota vystúpila, tak som v utorok volala pani doktorke, aby ju prišla pozrieť. Ináč Miriamka nejaké vysoké teploty nemala, ale akciu srdiečka mala aj 170, 180/min. Nezdalo sa mi to, pretože pri zvýšenej teplote 37,5 by takú akciu mať nemala. Skôr mi to prišlo ako na bolesť bruška. Lebo chúďatko moje sa bruška ani nedala dotknúť. Smerodajná je pre nás vždy hodnota CRP.  Miriamka ju mala 20. Čiže nič strašné, na antibiotiká to určite nebolo. Tak sme sa zhodli s našou pediatričkou, že ak nebude mať teplotu, tak žiadne antibiotiká nedáme. No v stredu ráno Tobiasko vstal bledý ako stena, zvracal - BRUŠNÁ CHRÍPKA. Tak sme usúdili s pani doktorkou, že  to bude trápiť aj našu Miriamku. Len ona nám akurát nezvracala, len to bruško ju trápilo, mierne zvýšená teplota  a častejšia stolica. Takže diétnejšiu stravu sme zvolili, biopron-laktobacily-baby. Potom sa mala Miriamka celkom dobre. Tobiasko sa v stredu riadne vytrápil, ale vďaka Bohu vo štvrtok už bol ako vymenený, už žiadne zvracanie, a konečne sa aj pekne najedol. Tak som si myslela, že už to máme pomaly za sebou. No ale vo štvrtok poobede keď sa Miriamka zobudila, tak zmerám teplotu, a tam 38,3. Nechápala som, lebo fakt som si myslela, že už je to za nami. Tak už som neváhala ani minútu, a vo štvrtok večer som jej nasadila antibiotiká. A nakoniec som myslím aj dobre urobila, lebo potom v noci a celý piatok Miriamka teplotovala. A to už boli také teploty nad 38. Takže asi sa toho u nej viac nahromadilo. A ona si nedokázala s tými baktériami poradiť. No a ona chúďatko sa natrápi dosť, tak prečo by sa mala trápiť ešte viac. Veď lieky sú tu na to, aby nám pomáhali, tak nech pomáhajú. No dnes je sobota,  Miriamka už je oveľa lepšie na tom. Klop-klop. Aby som neuriekla. Takže asi takto sa máme. Dúfam, že už aj počasie sa konečne umúdri, že už aj vyjdeme troška vonku. Miriamke to veľmi chýba. Takže zatiaľ papa.

 

 

 

24.7.2011

V prvom rade sa chcem ospravedlniť, že som mesiac nič nenapísala o tom ako sa má naša Miriamka. Najprv som to odkladala priznám sa, potom sme dali reparovať počítač, no a mesiac zbehol ani neviem ako.

Tak Miriamka sa má VĎAKA BOHU dobre. Je zdravučká, zvedavá, rozumná, nič jej samozrejme neujde. Snažíme sa každý víkend s ňou niekam chodiť. Ona je taká šťastná. Keď jej povieme, že ideme niekam, tak ona anjelik zlatý len kričí "AJ JA, AJ JA". Aby sme ju náhodou nezabudli   .   Máme nádherné fotografie, z výletov u starých rodičov, ako sa Miriamka kúpala v bazéne.  Ináč Miriamka je ako rybička, len sa chcela kúpať v bazéniku. Je to vidieť, že je veľká kamarátka s vodou, lebo od 4 mesiacov aktívne plávala s úžasnými tetami z KID FIT - Prešov. Som veľmi rada, že aj ona môže zažívať také zážitky vo svojom živote, ako každé iné zdravé dieťa. Keď sa tak kúpala, a bola taká šťastná, že s plačom sme išli z bazéna von, a kričala "NIE, NIE NIE...", tak som si spomenula na detičky ktoré sú už pár rokov v nemocnici, s tou istou diagnózou ako Miriamka. Spooznali sme ich keď Miriamka minulý rok ležala v nemocnici.  Tak mi bolo ľúto tých detičiek, že oni nemôžu niečo také krásne zažiť. Je to také nespravodlivé na tomto svete.

Zopár nových záberov.

 

17.6.2011

Na úvod pripájame nové fotografie.

Máme sa v celku fajn, Miriamka sa Vďaka BOHU drží dobre. Choroby nech nás aj takto naďalej obchádzajú. Každý deň chodíme vonku. Miriamka miluje prechádzky. Jej brat sa jej vždy postará o nejaké divadielko. A ona sa teší, že jej len očká žiaria a bruško skáče od smiechu. Boli sme aj na pravidelnej kontrole na kardiológii. Srdiečko Miriamkine je OK. Dúfam, že to takto bude aj naďalej. Boli sme aj pri našom fyzioterapeutovi cvičiť. Miriamka sa tam poriadne vyplakala. Nechodí tam rada. Ona celkovo neznáša nikoho, kto s ňou niečo robí. Taktiež aj pravidelne každý mesiac, keď chodíme meniť kanylku na ARO, tak tam plače. Má dôvod aj prečo, lebo nieje to nič príjemné. Ale ona len keď vchádzame do nemocnice a uvidí stenu nemocnice tak chúďatko moje spustí plač. Už vie čo ju čaká. No a prestane až vtedy, keď sa obliekame, že ideme domov. Vtedy sa už na lekárov a sestričky usmieva, pozdraví sa im, a s úsmevom ideme domov. Takže asi takto sa máme. Začínajú nám prázdniny, tak budeme vymýšľať nejaké výlety, ktoré by boli vhodné aj pre Miriamku. Potom napíšeme.

No a termín do Piešťan sa nám zmenil. Mali by sme tam ísť 12. septembra. Vyhovuje nám to viac, a to kvôli Miriamke, lebo dúfame, že v septembri tam už nebude tak teplo ako v auguste.

Tak zatiaľ papa. Vďaka ti BOŽE, za Miriamkin úsmev na tváričke a zato, že  sa má dobre,

30.5.2011

No tak ako tak pozerám, tak tento mesiac som toho veľa nenapísala ako sa má naša bambuľka. Čo sa týka zdravotného stavu Miriamky, tak vďaka Bohu sa má dobre (v rámci možnosti). Je taká úžasná, ukecaná, veľmi snaživá (samozrejme rozpráva takto ako jej to svalíky a tracheostómia dovolia). Ale je taká úžasná, ako sa vie vo všetkom vynájsť. Najlepšie momentálne napodobňuje mnoho zvieratiek. A aj preto sme sa rozhodli stráviť nedeľu pri príležitosti sviatku Dňa detí výletom do Zologickej záhrade. Miriamka sa tam nemohla vinadívať. Pripájame samozrejme aj zopár fotiek. No a Miriamka ešte začiatkom mája bola aj na oslave babkinej 50-tky. Mala sa tam taktiež dobre. Snažíme sa o to (samozrejme ak je to možné) aby Miriamka mala každý deň taký ako každé iné zdravučké dieťatko. Ona veľmi pozitívne vníma každú aj malinkú zmenu. A čo sa týka zmeny prostredia, či už je to nejaká oslava, výlet ...   tak to má Miriamka veľmi rada. Strašne sa teší. Ona si povie čo sa jej páči a čo nie. 

No a ešte máme takúto novinku, že 29. augusta 2011 by sme mali s Miriamkou absolvovať znova rehabilitačný pobyt v Adeli centre v Piešťanoch. Vďačíme za to Nadácii Slovenskej sporiteľne, že Miriamku znova vybrala a darovala jej 1 000 Eur na spomínaný rehabilitačný pobyt.  Vrelá vďaka za všetko.

Ako som spomínala, tak pripájam  fotografie z výletu a oslavy.

Vďaka ti BOŽE za to, že je na Miriamkinej tváričke jej úžasný úsmev, ktorý nám dáva silu bojovať.

 

4.5.2011

Pozerám, že som už dlho nič nové nenapísala. Máme sa tak ako vždy. Miriamka sa nám drží. Len kecá, ako správna hokejová fanynka   kričí  "GÓL"  keď vidí v telke hokej. Je to taká malá kecuľka. Napodobňuje skoro všetky zvieratká, čo číta v knihách. Minulý týždeň jej vystúpila troška teplota na 37,4 , ale vykukol nám ďalší zúbček. Takže máme sa asi takto.

Všetkým vám veľmi pekne Ďakujeme ešte raz  za darované 2%. Vrelá VĎAKA.

No a tu je ešte zopár nových záberov.

 

 

14.4.2011

Pripájam zopár nových fotografií. 

 

12.4.2011

Všetko sa to začalo v piatok večer. Cez deň Miriamke nič nebolo, bola krásna usmievavá, zlatučká, nič nenasvedčovalo nejakej chorobe. Ešte aj v piatok večer pekne o 19.30 hod. zaspala. No ale asi o 21.00 hod. sa prebudila, a plakala. No a noc ktorá nasledovala, tak poviem pravdu takú už dávno nepamätám. Celú noc chúďatko chcelo spinkať, ale nedalo sa jej, plačkala, pravdepodobne ju bruško bolelo. No a nasledoval víkend, kde Miriamka už aj v sobotu ráno dostala zvýšené teploty ( max. mala do 37,7), zvracala, a čo ma najviac trápilo, tak to bola zvýšená akcia srdiečka. Celý víkend ju mala nejakých 140, 150, pri teplote jej vystúpila aj na 180. Veľmi som sa obávala o srdiečko, aby to zvládlo. No dnes je utorok, naša bambuľka sa má už oveľa lepšie, Ešte v sobotu sme nasadili antibiotiká. Pravdepodobne má Miriamka žalúdočnú chrípku, ktorá je teraz rozšírená. Prejavuje sa teplotami, zvracaním a bolesťami bruška. To všetko mala naša Miriamka. Je to ozaj statočná bojovníčka, má pri sebe veľa anjelíkov, ktorí ju strážia (hlavne kámoška Simuška). Vďaka Ti BOŽE!!!

 

 

4.4.2011

V nedeľu sme oslávili Miriamkine druhé narodeniny a Tobiaskove piate narodeniny. Aj keď oslava nedopadla podľa plánov, ale sme radi, že dopadla aj takto a nie horšie. Začalo sa to všetko v nedeľu ráno pred siedmou hodinou, keď sme ešte spali, a Miriamke z ničoho nič zalarmoval dýchací prístroj, a behom minútky sa pokazil a prestal fungovať. No proste lepší čas na štrajk si ten prístroj nevedel vybrať. No tak hneď sme volali do firmy, ktorá sa o Miriamku ohľadom ventilácie stará. Pracujú tam veľmi ústretoví a milí ľudia, ktorí  nám dali nový prístroj.  Keďže tá firma sídli v Bratislave, tak náš tatík sa dohodol s firmou, že im pôjde naproti, a niekde na pol ceste sa stretnú. No takže tatik na oslave viac - menej nebol, prišiel až poobede. Musím povedať, ešte jednu dôležitú vec, že naša Miriamka je taká statočná, že ona zvládla byť bez dýchacieho prístroja skoro celý deň. Vlastne od rána od siedmej ako sa ventilátor pokazil, až do nejakej 16.00 hod popoludní, kým sa to všetko vybavilo a prišiel tatik s druhým prístrojom. Ak by Miriamka nezvládla dýchať sama, tak by sme museli ísť do nemocnice, kde by ju napojili na ventilátor, kým by sme sa dočkali toho nášho. No ale ona to vďaka Bohu všetko zvládla. Veľmi som sa obávala, keď som si len pomyslela znova na nemocnice. No kto by sa do nemocnice tešil, že?

No ináč sa má Miriamka dobre, je taká usmievavá, rozumná, všetko ju zaujíma. Pripájam aspoň zopár fotografií z narodenín. 

 

26.3 2011

No tak a sme doma. Šťastlivo sme vďaka Bohu docestovali a zvládli celý rehabilitačný pobyt. Mali sme sa tam super. Veľmi sme sa báli, že ako to tam bude zvládať naša mala princeznička, ale zvládla to v celku veľmi dobre. No tak ideme pekne po poriadku. Miriamka začínala s terapiami ráno o 9.00 hod. a to bolo kyslíkom. Po kyslíku sme mali logopédiu, ktorá bola veľkým prínosom pre nás. Dozvedeli sme sa tam nové vecičky, ako stimulovať Miriamke svalíky na tváričke, robíme orofaciálnu stimuláciu. Verím tomu, že orofaciálka Miriamke pomôže, a že začne znova papkať, tak ako papkala predtým. Potom sme išli na reflexnú masáž, tak sme mali neurofyziologické cvičenie a znova masáž. Od 11.30 do 13.30 mala Miriamka čas na spánok. No ale pre našu princezničku to bol veľmi kratky čas na spánok, pretože ona spinká na obed 3 - 4 hodinky. O 13.30 sme mali znova pol hodinové neurofyziologické cvičenie a po ňom znova masáž. No a ešte o 14.15 hod. sme mali manuálnu terapiu a laser. Každý deň sme končili terapiami okolo 15.00 hod. Miriamka to ozajže zvládla veľmi dobre. Pre ňu bol zo začiatku problémom to, že keď sme chodili po terapiách, tak samozrejme všade plakala, lebo ona sa totiž bála tých ľudí, a toho kto čo s ňou bude robiť. Po jej pobytoch v nemocnici si myslím, že ma právo takto reagovať. No ale keď sa skamarátila s ľuďmi z nášho tímu, tak sa usmievala, pokecala si s nimi, a užívala si všetky terapie. Musím povedať, že pracujú tam skvelí ľudia, ktorí to s detičkami veľmi vedia. Obávali sme sa aj toho, ako to tam bude, keďže Miriamka je na ventilátore, ale to tam nebolo vôbec žiadnou prekážkou. Takže môžme na záver skonštatovať, že cítili sme sa tam veľmi dobre, hlavne to bolo veľkým prínosom nielen pre našu Miriamku, získali sme znova nové informácie, ktoré budeme praktizovať ďalej na Miriamke. Ďalej musím povedať, že bola to aj taká príjemná zmena aj pre Miriamku, pretože bolo tam spústa detičiek, ktoré Miriamka miluje, a na tváričke mala stále úsmev, ktorý naznačoval jej spokojnosť. Cítili sme sa tam skôr ako na liečení niekde v zahraničí, pretože bolo tam veľmi veľa pacientov z Talianska, Francúzska, Nemecka, Rakúska, Írska, Čiech ... Dúfam, že nenastanú v Miriamkinom stave nijaké zhoršenia, a tohto roku možno absolvujeme ďalšie liečenie. Ale mi jednoducho nič neplánujeme, pretože nevieme čo nás čaká zajtra. Všetko je to v rukách Božích.

No a pripájame nejaké fotografie. Tak nech sa páči.

 

11.3.2011

V nedeľu cestujeme na dvojtýždňový rehabilitačný pobyt doAdeli medical centra do Piešťan. Verím tomu, že Miriamke tento rehabilitačný pobyt pomôže, a že nastanú aspoň nejaké zlepšenia čo sa týka zdravotného stavu.

Pripájam nejaké fotografie z našej  princezničky zubárky :::---)))

 

7.3.2011

Pripájam pár fotiek z Kyjeva.

 

6.3.2011

Tak a sme doma. V prvom rade Ďakujeme Bohu, že sme šťastne docestovali domov, hlavne že naša malá princeznička zvládla tú dlhokánsku cestu, a v neposlednom rade ďakujeme za to, že liečbu zvládla Miriamka taktiež dobre. Teraz je to už len asi v Božích rukách, ako Miriamke liečba zaberie, ako sa jej prijmú bunky. Chce to už len čas, trpezlivosť a modlitby.

Tak zopár viet, ako to prebiehalo. Do Kyjeva sme prišli v nedeľu večer. V pondelok si lekár prijal Miriamku, urobil dokumentáciu o jej zdravotnom stave a ...

V utorok na obed dostala Miriamka jednu dávku kmeň. buniek do žily (na protilátky) a neskôr  dostala dávku do miechy (tie pre ňu významné embryonálne kmeňové bunky, ktoré by jej mohli pomôcť). No a potom naša Mimuška musela min. 5 hod. bez pohybu ležať zadočkom hore. Reakcia na bunky nebola žiadna, zvládla to v celku dobre. Streda bola pre Miriamku oddychovým dňom. Vo štvrtok tiež na obed dostala Miriamka ďalšiu dávku kmeň. buniek do miechy. No a taktiež musela ležať s vankúšikom pod dupkou. Akurát v piatok ráno mala zvýšenú teplotu 37,7 a bola taká nekľudná troška. Dala som  jej Nurofen sirupček proti teplote a bolesti, lekári jej dali ešte infúziu, Miriamka sa vyspinkala na obed, a znova bola krásna usmievavá. Ešte som zabudla povedať, že vždy, keď dostala kmeňové bunky, tak potom jej tiekla aj infúzka. No a piatok bol znova oddychovým dňom, a balili sme sa domov. Takže asi takto to prebehlo v Kyjeve. Teraz ako som už povedala to chce len čas a modlitby.

Ďalej by som sa chcela poďakovať všetkým ľuďom, ktorí mysleli na našu Miriamku, ktorí nám písali, volali ..., ktorí na ňu mysleli v modlitbách.Vrelá VĎAKA.

No a čo sa týka týchto komentárov, ktoré som si akurát dnes prečítala, lebo v Kyjeve sme internet nemali, tak k tomu asi toľko.

Ja som sa na túto tému už neraz vyjadrila. Áno sme veriaca rodina, veríme a cítime ako nám Boh pomáha a hlavne našej Miriamke. Ona už totiž niekoľko krát bola po zdrav. stránke na tom veľmi zle, keď sme rátali aj s tým najhorším, ale vďaka Bohu je tu. Asi Pán Božko má s ňou ešte nejaké plány, a chce aby nám ešte pár týždňov, mesiacov, rokov (ja neviem ako dlho, a to nevie nikto z nás ani o sebe myslím ako dlho ešte na tomto svete bude) spríjemňovala radostné chvíle života. Nepáči sa mi to, keď niekto povie to, že ak by bol Boh taký všemohúci, tak by sme sa nemuseli obracať na zdravotnícke zariadenia. To akože, ak je naša Miriamka na dýchacom prístroji, tak nemá právo na život, alebo ako mám tomu chápať? Viete, u nás na Slovensku sú dva typy lekárov:

1. - tí ktorí sa snažia pacientom pomôcť aj napriek tomu akú majú diagnózu, aj napriek tomu, že sa v literatúre píše, že detičky s touto diagnózou sa dožívajú roka, max. dvoch, ale oni sa vám snažia aj napriek tomu pomôcť a podporiť (tým myslím aj liečbu kmeňovými bunkami). Česť a vďaka  týmto lekárom.

2. -  tí, ktorí jednoducho hľadia na to, čo sa píše v literatúre, a týmto detičkám nedávajú žiadnu šancu na život, a jednoducho ich odpisujú. A to sa mi jednoducho nepáči, lebo pokiaľ dobre viem, tak lekár je tu nato, aby zachráňoval ľudské životy. 

No a čo sa týka etiky resp. neetiky ohľadom embryon. kmeňových buniek, tak iba toľko. Slovenské zákony jednoznačne zakazujú obstarávanie ľudských embryonálnych kmeňových buniek z embryí aj pokusy na embryách.  Ak slovenský zákon povoľuje legálne zabitie ľudského embrya interrupciou, prečo sa teda nemôže využiť na výskumné a lekárske účely? Legálne usmrtené embryo by mohlo skončiť dvojako: buď v spaľovni, alebo v laboratóriu. „Embryo po vybratí z maternice nakoniec končí na operačnej sále v špeciálnom separovanom odpade, medzi špinavými tampónmi, ľudskými tkanivami z iných operácií, papierom a rôznym zdravotníckym materiálom, ktorý putuje do spaľovne. A ja sa pýtam, prečo aj u nás na Slovensku by nemohlo končiť v laboratóriu a zachráňovať život ďalším ľuďom?


My sme si jednoducho povedali, že pre našu Miriamku urobíme čokoľvek čo by jej mohlo pomôcť. Myslím si, že to by urobil každý rodič pre svoje dieťa. Viete, ak by som to neurobila, do konca života by som si vyčítala, že mohla som pre ňu urobiť ešte to, a neurobila som to.  A takéto špekulácie ohľadom týchto vecí môže povedať iba taký človek, ktorý žiadne trápenie v živote nezažil, nehovoriac o trápení svojho dieťaťa. Tisíc krát v živote som si povedala, že ak by som mohla, tak tú atrofiu by som mala radšej ja, ako moje dieťa. Jednoducho kto nezažije - nepochopí.

 

Takže asi takto. Fotografie z Kyjeva čoskoro doložím.

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

kyjev

(darinqa, 29. 8. 2012 8:29)

je dobre ze sa podielate na sireni tejto metody.u nas je uz tolko chorych ludi ktorym nevedia pomoct a mozu im pomoct kmenove bunky.moja dcera ma neurodegerativne ochorenie velmi sa sppolieham pravena tuto metodu, ze jej pomozu v kyjeve.

Milej Miriamke

(rod.Brunovská, 17. 10. 2011 20:08)

Prajem Vám šťastnú cestu, aby Vám čim skôr ubehla, bez problémov, aby to Mimka zvládla v pohode aby jej to hlavne pomohlo. Modlím sa a stále myslím na Vás a nech ste šťastlivo späť...

Veľa štastia rodinka...

(tetuška M., 11. 9. 2011 15:58)

Krásný a ničim nerušený rehabilitačný pobyt prajeme Vám, Tobimu a hlavne Miriamke. Užite si aj tie výletiky ktoré mate naplanované. A hlavne Mimka nech sa z toho teši a nech ju to posunie ďalej......Držte sa, myslime na Vás.

Adeli

(stelka, 11. 9. 2011 13:53)

Prajem Vám pekný a pre Miriamku krásny pobyt a nech sa jej polepší a nech sa o ňu pani doktori a tety sestričky pekne starajú Ahojte budem na Vás myslieť papapa

Nášmu anjelikovi

(Irena Brunovská, 31. 7. 2011 21:04)

Milá Miriamka, prajem Ti skoré uzdravenie, aby vyšlo slniečko vonku ale hlavne aby sa vrátil úsmev na Tvojej tvári, aby si bola v pohode, myslím na Teba Ty náš malý anjelik .....

Uff ;o)

(Peťa (www.peti95.pismenkuje.cz ), 7. 5. 2011 9:11)

Už som sa bála, čo sa s Vámi deje, hlavne že je Miriamke teraz dobre. Len nech fandí, ja fandím zasa jej!!! Pozdrav zo sľniečkovej Prahy všetkým ;o)))

Poďakovania

(Miriama Paučulová, 15. 4. 2011 12:38)

Ďakujeme všetkým ľuďom za povzbudivé slová. Veľmi si to ceníme, že myslíte na našu malú princezničku. Ešte raz Ďakujeme.......

Vsetko naj-naj

(Stanka Romanova-Gašperova, 5. 4. 2011 23:07)

Mila Mirka, vsetko naj-naj, z celeho srdca,hlavne zdravicko, vela-vela sil, lasky a mnoho-mnoho usmevov,drzim silno vsetky prsty.

:o)

(Peťa, 4. 4. 2011 21:24)

Princeznočka krásná, bambulka šikovná ... bozkám ju ... držím pestičky aj na nohách ...a želám ešte neskoro všetko najlepšie, som presne o 14 rokov staršia ;o)

statočnej rodinke

(Petronela Bernátová, 1. 4. 2011 13:47)

Ahojte.Ste perfektni!!!Neskutocne silni ludia,držte sa.Miriamke prajem vsetko len to najlepsie.

Našej oslávenkyni

(rod.Brunovská, 30. 3. 2011 22:09)

Milá Miriamka. k Tvojim druhým narodeninám Ti prajem všetko najlepšie z toho najlepšieho čo sa dá priať, veď Ty si to všetko zaslúžiš, Ty si to slniečko, ktoré hreje a dodáva sila dookola. Vyprosujem Ti Božie požehnanie a hlavne more zdravia, objímam Ťa a teším sa s Vami,všetko najlepšie aj Tvojmu super bračekovi Tobimu...

Milej Miriamke

(Irena Brunovská, 7. 3. 2011 20:09)

Milá rodinka, vitajte doma, veľmi sa teším, že ste sa šťastlivo vrátili, že to Miriamka takto super zvládla.
Verím, že to Mimke pomôže a že nás prekvapí. Mýslim na Vás a teším sa, kedy Vás uvidím. Hlavu hore....držte sa

Miriamke a rodinke

(stanka romanova gašperova, 6. 3. 2011 22:06)

Mirka,som velmi rada, ze ste uz spat zdravi a v poriadku,a ze Miriamka zvladla tak namahavy pobyt tam,neustale na Vas myslime a drzime silno-presilno prsty malej princeznicke s prekrasnym usmevom,ktora si zasluzi zit krasny a dobry zivot po boku svojej silnej rodiny, pevnu vieru Mirka, posielam vela-vela boztekov dcerke, hlavne aby zdravicko sluzilo a nepritazilo sa Vam.

Veľká bojovníčka

(martina.tokarčíková, 6. 3. 2011 21:43)

Moja zlatá Mimuška som taka rada, že ste už doma, že cesta tam aj späť dopadla dobre, a že si taky sílný človiečok že si tú náročnú liečbu zvládla,tak ako píše mamka, teraz len treba veriť a dúfať že sa tie bunky ujmú a ty budeš robiť nadalej radoť všetkým, myslela som na vás a stále myslím...........drž sa Mimuška:)))))))))))